Пациентские организации просят включить в фонд "Круг добра" все орфанные заболевания
2021-01-27 16:48
Фонд поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями (в том числе орфанными) финансирует не все высокозатратные нозологии.
«Вызывает беспокойство то, что в опубликованный проект перечня заболеваний и лекарственных препаратов не была включена патогенетическая терапия для детей с диагнозом муковисцидоз, хотя эта нозология входит в «14 ВЗН», — отметила Ирина Мясникова, председатель правления Всероссийского общества орфанных заболеваний. — Обеспечение пациентов патогенетической терапией де-факто невозможно из-за правила нулевого влияния на бюджет. Мы очень надеемся, что Фонд обратит на это внимание, и будут учитываться интересы всех пациентов».
Предварительный перечень заболеваний, лечение которых которые будет финансироваться в рамках деятельности фонда «Круг добра», состоит из 30 пунктов, а также включает 41 препарат, в которых нуждается около 4 тыс. детей. Их централизованную закупку будет обеспечивать данный фонд, как сообщили в департаменте медицинской помощи детям и службы родовспоможения Минздрава РФ. Также на совещании комитета Госдумы по охране здоровья в пятницу 22 января стало известно, что для этих целей федеральным бюджетом предусмотрено 60 млрд рублей. Затраты государство планирует возместить за счет повышения ставки НДФЛ для лиц, зарабатывающих в год больше 5 миллионов рублей.